Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben. Toch blijft deze droom een beetje aan mij knagen. Net zoals de droom die ik had om een groot gezin te stichten. Wat had ik graag mijn zoontje een broertje of zusje gegeven, maar we hebben ons handen al vol aan een kindje en straks komt er ook nog de zorg voor mij bij. Nu deze keuze gemaakt is door mij en mijn man, ga ik proberen hem te accepteren en me te focussen op wat ik wel heb.
Wat genieten we dagelijks van ons vrolijke ventje en we proberen zo lang mogelijk als een gewoon gezin te functioneren. Mede daarom gaan we allemaal beneden slapen. Inmiddels is de zorgunit aan huis geplaatst en deze zomer krijgt ons zoontje ook een slaapkamer beneden zodat ik hem altijd mee naar bed kan brengen en een verhaaltje voor kan lezen. Mede daarom heb ik ook al mijn stem officieel op laten nemen, deze wordt nu bewaard en indien nodig in een spraakcomputer geplaatst. Ik ben blij dat ik deze voorbereidingen heb getroffen, dat geeft rust in mijn hoofd. Ook wil ik mijn verhaal vertellen nu dat nog kan, ik wil de ziekte een jonger gezicht geven zodat (huis)artsen eerder aan ALS denken bij vage klachten. Hoe sneller je het weet, hoe meer tijd je hebt om je dromen nog te verwezenlijken!
Over dromen gesproken, deze maand ben ik 37 jaar geworden en het liefst had ik natuurlijk een geneesmiddel gewild. Helaas is daar voor nog veel onderzoek en geld nodig. Wat mooi om te zien dat veel (on)bekende mensen hebben gedoneerd. Verder heb ik mijn verjaardag, zoals gebruikelijk bij mij, zo vaak mogelijk gevierd. Op de foto met vriendinnen, uit eten met mijn gezin, naar de speeltuin met familie, trakteren op het werk en als knaller op de vuurpeil een feestje in mijn favoriete kroeg van Breda, waar ik jarenlang met veel plezier heb gewerkt! Dit weekend geniet ik nog even keihard na en ga ik me stilletjes aan voorbereiden voor mijn volgende uitje.
Rock Werchter here we comm
Https://www.linda.nl/nieuws/interview/wereld-als-dag-Lilian-Herijgers-spierziekte/
https://www.alsacties.nl/team/leefalslili