ALS je mij tegenkomt, ben ik vaak vrolijk en positief. Dat vinden sommige mensen misschien een beetje raar. Voor mij is dit niet vreemd, want wanneer ik me niet lekker voel, blijf ik namelijk lekker thuis op de bank hangen. Zo ook de eerste twee weken van december. De dag na Sinterklaas kreeg ik opeens een drukkend gevoel op mijn enkel. Vijf dagen later en vele telefoontjes verder, kreeg ik in het ziekenhuis de diagnose van een trombosebeen. Amai wat deed dat zeer en geen enkele houding was prettig. Ik kreeg gelijk bloedverdunners en een zwachtel om mijn been. Gelukkig nam de pijn na vijf dagen af en kon ik pijnloos de derde verjaardag van mijn zoontje vieren, liggend op de bank.
Ik heb wederom gemerkt dat ik naar mijn gevoel moet luisteren en niet op moet geven met zoeken wanneer zorgverleners het de eerste keer niet goed zien. Maar ook heb ik geleerd dat ik niet te stoer moet doen en toe moet geven als ik erge pijn heb. Inmiddels zijn we een maand verder en heb ik geen last meer van pijn. Wel ga ik nu door het leven met twee mooie paarse steunkousen (ik heb toch zo’n hekel aan die huidkleurige). Ik besef me ook weer extra hoe fijn het is dat ik normaal geen pijn heb! We hebben in de kerstvakantie dan ook lekker veel buiten gewandeld en genoten van zonnestralen die er waren.
Wat me op dit moment vooral bezighoudt, is wanneer ik een coronavaccinatie krijg. Als patiënt met medische aandoening, kom ik al snel aan de beurt. Hopelijk gaat er in februari een prik in mijn arm en volgen daarna snel de opa’s en oma’s die onmisbaar zijn. (ze passen wekelijks op) Het is alleen nog niet duidelijk wanneer mijn man als mantelzorger aan de beurt is. Als hij ziek wordt, kan ons huishouden echt niet draaien en daar komt bij dat dan geen enkele hulpverlener van mij naar binnen durft. Hopelijk is hij dus ook begin april aan de beurt. Want na 12 maanden raambezoek, hekbezoek en (speel)tuinbezoek zijn we heel erg toe aan GEWOON bezoek.
2 reacties
Raambezoek, hekbezoek, tuinbezoek nu hoog tijd voor veel knuffelbezoek! Xxx
Lieve Lilian,
Ooit waren wij trouwe pen-vriendinnen. We ontmoetten elkaar op een landgoedkamp en zijn nog eens gaan winkelen in Den Bosch. Ik kreeg een keer een brief van je helemaal uit Chili. Wat vond ik dat gaaf!
Ik moest laatst aan je denken en besloot je naam te googelen. Wat schrok ik van de resultaten! Ik hoopte een vrouw in de bloei van haar leven te vinden, maar werd geconfronteerd met een gemene realiteit.
Ik heb in het verleden gewerkt met mensen met ALS en weet wat een vreselijke, hopeloze en oneerlijke ziekte het is.
Ik ben blij dat je in ieder geval omringd lijkt te zijn met heel veel lieve vrienden en een mooi gezinnetje. Hopelijk brengt dat toch wat licht in de duisternis.
Lieve Lilian, ik weet gewoon niet goed wat ik moet zeggen. Je laatste blog is van januari dus ik weet niet hoe het nu met je gaat. Hopelijk lees je dit berichtje. Ik zou het fijn vinden van je te horen, maar snap dat dat niet hoog op je prioriteiten-lijstje staat.
Ik wens jou en je gezin heel veel sterkte en liefde!
Heel veel liefs
Heleen
P.S. Mijn dochter is al iets te oud voor Lama Luna, maar er is vast een ander kindje dat ik er blij mee kan maken dus ik ga het zeker kopen!
P.S.S. Dat deden we altijd in onze brieven. Nog heel veel p.s.-jes er achteraan