Blog

Als je in de ALS-achtbaan stapt, weet je niet hoe lang je rit duurt. Inmiddels kan ik na drie jaar zeggen dat het eerste jaar een achtbaan was, maar dat ik daarna ben overgestapt op een rustige trein. Er verandert altijd iets in mijn lichaam, maar dat zie je niet aan de buitenkant. Mijn scootje…
Lees meer

ALS je mij tegenkomt, ben ik vaak vrolijk en positief. Dat vinden sommige mensen misschien een beetje raar. Voor mij is dit niet vreemd, want wanneer ik me niet lekker voel, blijf ik namelijk lekker thuis op de bank hangen. Zo ook de eerste twee weken van december. De dag na Sinterklaas kreeg ik opeens een…
Lees meer

ALS je aan je peuter uit moet leggen dat je ongeneeslijk ziek bent, wat zeg je dan? Hij leeft in het nu, dus hem vertellen dat ik niet op zijn bruiloft zal zijn heeft geen zin (maar welke ouder weet dat eigenlijk wel zeker?). We hebben hem nu verteld dat mama haar spiertjes ziek zijn…
Lees meer

Als ik vroeger een spreekbeurt hield, zei de docent weleens: ‘Lilian je hoeft de trein niet te halen’. Zo snel probeerde ik van de zenuwen alles te vertellen. Ik heb nog steeds veel te vertellen, alleen gaat dat nu door mijn ziekte wat langzamer. Ik krijg meer slijm in mijn mond en moet dat vaker…
Lees meer

ALS je mijn blog maandelijks las, zul je wel denken: waar is Lili? Nou gewoon thuis hoor en alles gaat goed, voor zover het goed kan gaan. We hebben Corona tot nu toe buiten de deur weten te houden, maar zijn tot half juni in ons eigen huis gebleven en hebben visite bij ons hek…
Lees meer

ALS ik Corona krijg, dan heb ik een probleem. Ik val door mijn ziekte in de risicogroep en ik beland niet graag in het ziekenhuis, want een IC-opname trekt mijn lichaam denk ik niet. We hebben daarom besloten om met zijn drietjes in preventieve quarantaine te gaan voor onbepaalde tijd. Dus dat houdt in: geen…
Lees meer

ALS er weer een nieuwe fase voor mij is aangebroken, dan heb ik meestal wel een paar dagen een dip. Zo merk ik bijvoorbeeld dat mijn longen en stem nu aan de beurt zijn en dat maakt me verdrietig. Testen wijzen uit dat mijn longkracht afneemt. Blies ik vorig jaar nog 108%, inmiddels is dat…
Lees meer

ALS ik terugdenk aan vorig jaar, dan weet ik nog hoe ongerust en verdrietig ik was met oud & nieuw. Ik baalde ervan dat het moederschap me zwaar viel, ik had het me zo anders voorgesteld. Maar ik was ook vooral bang voor wat er nog ging komen, alsof er dreigende zwarte wolken in de…
Lees meer

ALS ik val kan ik niet veel doen, behalve hopen dat er niks gevaarlijks achter me staat. Ik realiseer me dat ik uit balans raak en kan niet bijstappen om het te voorkomen. Ook mezelf opvangen met mijn armen heeft geen zin, want die zijn te slap om me tegen te houden. De volgende stap…
Lees meer

ALS mijn kapster vraagt of ze hem eruit mag trekken, kijk ik haar vragend aan. Dan valt het kwartje: ze bedoelt een grijze haar! Eerst schrik ik en roep gelijk: trek eruit! Maar later besef ik me dat ik trots ben op deze verandering. Ik wil grijs worden, heel grijs, net zo grijs als mijn…
Lees meer