info@leefalslili.nl

Categorie: Blog leefALSlili door Lilian Herijgers

1.7 Kletsen

Als ik vroeger een spreekbeurt hield, zei de docent weleens: ‘Lilian je hoeft de trein niet te halen’. Zo snel probeerde ik van de zenuwen alles te vertellen. Ik heb nog steeds veel te vertellen, alleen gaat dat nu door mijn ziekte wat langzamer. Ik krijg meer slijm in mijn mond en moet dat vaker…
Lees meer

1.6 Vallen

ALS je mijn blog maandelijks las, zul je wel denken: waar is Lili? Nou gewoon thuis hoor en alles gaat goed, voor zover het goed kan gaan. We hebben Corona tot nu toe buiten de deur weten te houden, maar zijn tot half juni in ons eigen huis gebleven en hebben visite bij ons hek…
Lees meer

1.2 Quarantaine

ALS ik Corona krijg, dan heb ik een probleem. Ik val door mijn ziekte in de risicogroep en ik beland niet graag in het ziekenhuis, want een IC-opname trekt mijn lichaam denk ik niet. We hebben daarom besloten om met zijn drietjes in preventieve quarantaine te gaan voor onbepaalde tijd. Dus dat houdt in: geen…
Lees meer

12. Stom

ALS er weer een nieuwe fase voor mij is aangebroken, dan heb ik meestal wel een paar dagen een dip. Zo merk ik bijvoorbeeld dat mijn longen en stem nu aan de beurt zijn en dat maakt me verdrietig. Testen wijzen uit dat mijn longkracht afneemt. Blies ik vorig jaar nog 108%, inmiddels is dat…
Lees meer

11. Mijlpaal

ALS ik terugdenk aan vorig jaar, dan weet ik nog hoe ongerust en verdrietig ik was met oud & nieuw. Ik baalde ervan dat het moederschap me zwaar viel, ik had het me zo anders voorgesteld. Maar ik was ook vooral bang voor wat er nog ging komen, alsof er dreigende zwarte wolken in de…
Lees meer

10. Drempel

ALS ik val kan ik niet veel doen, behalve hopen dat er niks gevaarlijks achter me staat. Ik realiseer me dat ik uit balans raak en kan niet bijstappen om het te voorkomen. Ook mezelf opvangen met mijn armen heeft geen zin, want die zijn te slap om me tegen te houden. De volgende stap…
Lees meer

09. Rimpels

ALS mijn kapster vraagt of ze hem eruit mag trekken, kijk ik haar vragend aan. Dan valt het kwartje: ze bedoelt een grijze haar! Eerst schrik ik en roep gelijk: trek eruit! Maar later besef ik me dat ik trots ben op deze verandering. Ik wil grijs worden, heel grijs, net zo grijs als mijn…
Lees meer

08. Regelen

ALS je mijn ziekte hebt, moet je afscheid nemen van heel veel dingen. Ik hou van handlettering, stempels gutsen, geboorteslingers naaien en nog heel veel andere creatieve dingen. Maar als je handen niet meer doen wat je wil, dan is de lol er snel vanaf. Ik hou van volleyballen, hardlopen, kickboksen en nog vele andere…
Lees meer

07. Herkenning

ALS je de afgelopen weken het nieuws hebt gezien, dan zul je zeker hebben meegekregen dat Fernando Riksen na een keiharde strijd van 6 jaar zich gewonnen heeft moeten geven aan de ziekte ALS. Hij laat een partner en een jong dochtertje achter. Natuurlijk doet dit nieuws wat met me. Ik kijk aandachtig naar de…
Lees meer

06. Goed

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik,…
Lees meer