ALS er weer een nieuwe fase voor mij is aangebroken, dan heb ik meestal wel een paar dagen een dip.

Zo merk ik bijvoorbeeld dat mijn longen en stem nu aan de beurt zijn en dat maakt me verdrietig. Testen wijzen uit dat mijn longkracht afneemt. Blies ik vorig jaar nog 108%, inmiddels is dat nog maar 77%. Wie weet wordt het straks nog minder waardoor ik aan de nachtbeademing moet? Ook mijn spraak wordt trager, terwijl ik nog zoveel te vertellen heb! Maar als je gewoon de tijd voor me neemt, dan kan ik alsnog gezellig een praatje met je maken (maak me alleen niet aan het huilen, want dan kom ik niet uit m’n woorden).

Het allerstomste op dit moment is dat ik me af en toe verslik in mijn eigen speeksel, bijvoorbeeld als ik wil eten en kletsen tegelijkertijd. Mocht dit gebeuren in jou bijzijn, raak dan niet in paniek, dan doe ik dat ook niet. Stel me gerust en vraag vragen die ik met ja en nee kan beantwoorden. Ik moet gewoon even rustig door mijn neus ademen en wat water drinken met een rietje (het liefst een old school plastic knakrietje, die het milieu vervuilt…)

21 februari had ik trouwens mijn eerste ALS-jubileum van één jaar. Hoe ik dat heb gevierd? In de kroeg natuurlijk! Heel Brabant vierde namelijk carnaval, dus ik ook. Wat fijn dat er zoveel lieve mensen om mij heen zijn die helpen om mijn (soms redelijk onmogelijke) ideeën uit te voeren. Ik voelde me bijna een VIP in plaats van een mindervalide, zo fijn!

Nu ik 12 blogs heb geschreven, merk ik dat mijn motivatie wat wegzakt. Ik blijf nog wel schrijven, maar niet meer maandelijks.

Oja, schrijven jullie je nog even in voor mijn hardloop evenement op zondag 28 juni 2020!? Like

https://www.facebook.com/leefALSlili/ voor meer informatie.