Auteur: leefALSlili

ALS je mijn ziekte hebt, moet je afscheid nemen van heel veel dingen. Ik hou van handlettering, stempels gutsen, geboorteslingers naaien en nog heel veel andere creatieve dingen. Maar als je handen niet meer doen wat je wil, dan is de lol er snel vanaf. Ik hou van volleyballen, hardlopen, kickboksen en nog vele andere…
Lees meer

ALS je de afgelopen weken het nieuws hebt gezien, dan zul je zeker hebben meegekregen dat Fernando Riksen na een keiharde strijd van 6 jaar zich gewonnen heeft moeten geven aan de ziekte ALS. Hij laat een partner en een jong dochtertje achter. Natuurlijk doet dit nieuws wat met me. Ik kijk aandachtig naar de…
Lees meer

ALS je nu aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik zonder twijfel: goed! Dat komt misschien een beetje raar over, maar het is echt zo! Lichamelijk laat het natuurlijk wel wat te wensen over, maar mentaal gaat het goed. Ik heb de regie over mijn leven terug en die was ik,…
Lees meer

Als je mij nu tegen komt in een lunchroom, dan zul je in eerste instantie niet zien dat er iets is. Kom je gezellig met me lunchen en tegenover me zitten, dan zie je dat ik een flesje met een rietje heb besteld. Vervolgens zal ik je vragen of je mijn broodje door wil snijden…
Lees meer

Als ik onbekende mensen zie fietsen met een kindje voorop wordt ik verdrietig, dat wilde ik ook heel graag, maar ik voelde afgelopen zomer al dat ik daar niet sterk genoeg voor was. Oké van je fiets afvallen is niet leuk, maar met een kindje omvallen wil je al helemaal niet op je geweten hebben.…
Lees meer

ALS mensen aan mij vragen of ik achteruit ga, moet ik helaas ja zeggen. Niet dat ik van de ene op de andere dag iets niet meer kan, maar dingen gaan gewoon lastiger of onhandiger en dan kies ik liever de makkelijke weg. Zo bel ik nu vaak handsfree omdat mijn linker hand wat zwakker is…
Lees meer

ALS je zou mogen kiezen tussen verlamde benen,  (nooit meer lopen) verlamde armen (zelf geen eten in je mond kunnen stoppen) of nooit meer praten, wat zou je dan kiezen? Die keuze is toch onmenselijk, laat staan dat je er alledrie mee te maken krijgt! Daarom denk ik ook liever niet te ver vooruit. Wat…
Lees meer

Op 21 februari 2019 vallen om 14.15 alle puzzelstukjes op zijn plaats. Na ruim een half jaar zoeken weten we nu eindelijk wat er mis is met mijn lichaam en dat lucht op! Ik voel al maanden dat lopen en schrijven achteruit gaat en nu weet ik tenminste dat het niet tussen mijn oren zit! Het is…
Lees meer